diabETICA.it il blog di una donna, di una mamma, di una famiglia a basso contenuto di zuccheri.


Ilenia è una donna che oggi ha 33 anni e che abita in Sicilia. La sua vita è sempre stata caratterizzata "da pochi pensieri e da molto istinto”. Non ama le etichette. Non ama i programmi. Non ama i progetti. Le piace vivere di attimi ed essere stupita. Ilenia è cresciuta in una famiglia di cinque persone. I suoi genitori, lavorando in ospedale, erano spesso fuori, anche di notte, e lei ha dovuto imparare presto a cavarsela da sola, in una piccola città, “dentro ad una infanzia bellissima” e con il “grande sogno di essere felice”.

Durante gli studi universitari nella città di Palermo, convinta di aver trovato la propria strada, dopo una serie di storie iniziate e finite e progettando l’arrivo a Roma per la laurea specialistica, ha imboccato, invece, la strada del destino e ha conosciuto quello che oggi è suo marito.

La Vita le ha fatto abbracciare nuovi piani e nuove occasioni ed è così diventata anche mamma di due splendide bambine: Matilde di 8 anni e Anita di 4 anni.

Ilenia è ottimista per natura e quando le chiedo quali sono i suoi punti di forza mi risponde che ama trovare il buono ovunque e in chiunque. Si definisce una donna “leale, forte e altruista. Una donna empatica, ma nello stesso tempo gelida nelle dimostrazioni d'affetto”.

La sua debolezza sta invece nel “non chiedere mai aiuto anche quando ne avrebbe bisogno e nel preoccuparsi troppo per gli altri e molto meno di se stessa”.

Ilenia non ha accolto soltanto gli avvenimenti belli della vita, ma anche i dolori e gli eventi tristi, riuscendo però a trasformarli e a viverli a colori.

Tre anni fa ha scoperto infatti che Matilde avrebbe dovuto convivere con il diabete di tipo 1. Nonostante le difficoltà di una quotidianità rivoluzionata è però riuscita a parlarne e ha aperto anche il blog a tema diabete infantile www.diabETICA.it.

Ma lasciamo parlare questa donna dal grande sorriso che ha molto da raccontarci e che è di grande esempio per molte altre donne, per molti genitori e per molte famiglie che insieme a lei riescono a vedere il bicchiere sempre e comunque pieno. Filosofia in cui mi rispecchio anche io!


Ilenia, come è avvenuta la scoperta del diabete di tua figlia Matilde?

Tragicamente. Appena diventi madre si sposta l'asse di percezione della vita e mai ti aspetteresti di sentire dire che la vita di tua figlia di soli 5 anni è decisa dalle prossime 24 ore.

I sintomi c'erano tutti, ma nessuno sapeva riconoscerli. È bastato un test delle urine in un sabato mattina di maggio che il nostro mondo si è frantumato in mille cocci. 877 di glicemia.

Viaggio in elisoccorso verso il centro "pronto a tutto" e da lì per fortuna è iniziata la discesa e i cocci piano piano sono ritornati insieme formando una nuova vita.

Come ti ha cambiata il diabete? Chi era prima? Chi sei ora?

Il diabete mi ha stravolto. Prima ero io, Ilenia, testa tra le nuvole che camminava canticchiando, due figlie da crescere crescendo anche io. Dopo l'esordio ero Ilenia quella dal tempo scandito. Dai ritmi dei pasti, le borse pronte, le notti lunghe e la rabbia. Ero cresciuta e forse non ero pronta a farlo così velocemente. La prima cosa che ho fatto è comprare un orologio, io che non ne avevo mai avuto uno. Per fortuna il tempo aiuta e adesso nonostante i ritmi siano sempre quelli. Sono io, Ilenia, con la testa in aria che cammina canticchiando e porta una borsa piena zeppa di cose, dorme meno, ma ride di più.

Hai un blog a tema diabete molto conosciuto, www.diabETICA.it. Il motto introduttivo è “Tranquilli! Non sarò né noiosa né prolissa. Noi combattiamo questa malattia con il sorriso”. Come è nato il desiderio di condividere con il mondo un’esperienza così forte?

Aprire il blog non è stato facile. Da un lato sapevo che stavo parlando di qualcosa di molto intimo che non mi riguardava direttamente, dall'altro avevo bisogno di buttare fuori tutte le emozioni che si scontravano nella mia mente.

Appena ho iniziato a scrivere è stato come un flusso di salvezza. Sapere poi che non ero la sola a provare tutto quello, mi ha salvata dalla chiusura a una vita che mi sentivo imposta.

Hai mai pensato di “esporre” troppo la tua vita o quella di tua figlia? Forse è in ogni caso più grande il ritorno emotivo, lo scambio interpersonale e il “supporto” che si dà e che si riceve tramite il confronto?

Ci ho pensato eccome e ancora ci penso. Ci sono giorni in cui penso di chiudere tutto, altri che mi vengono in mente mille nuove idee. Non è facile dire cosa è giusto o sbagliato, però se la mia storia può fare sentire meno soli altre persone, ben venga!

Io stessa ho iniziato a scrivere per questo e so che la condivisione è una forma di terapia.

Quali sono le difficoltà più grandi per un genitore nella gestione del diabete?

A mio parere il vero problema del diabete specialmente in età pediatrica è il fatto di rischiare di diventare un tutt'uno con il proprio figlio. Il fatto di essere sempre presenti, di gestirli, di prendersi cura fa sì che non esista più un io e un tu, ma un noi che a lungo andare rende nocivo il rapporto.

Quali le difficoltà più grosse di questa patologia nella vita sociale?

All'inizio tante. Per mesi non siamo usciti a mangiare fuori, chiudendoci nel nostro mondo. I pomeriggi con le amiche? Un'utopia. Ma la vita è fatta di attimi che così finivano sprecati e così piano piano, abbiamo ricominciato a fare le stesse cose di prima.

Certo, molto spesso la gestione dopo una cena fuori è andata male, il pomeriggio a casa di un'amica prevedeva mille telefonate per accertarsi che avesse mangiato, ma tutto è servito per creare una nuova opportunità per imparare.

Adesso insulina e via dove capita!

Quali sono le tue più grandi paure?

Di paure riguardanti il diabete nella società ne ho poche. Sono certa che troverà qualcuno che la farà sentire sbagliata, a volte sarà lei stessa a sentirsi così, ma in un modo o nell'altro tutti abbiamo vissuto ostacoli che abbiamo dovuto superare.

Ciò che mi preoccupa, invece, sono le conseguenze della malattia.

Le ipoglicemie da sola, la gravidanza se mai ne vorrà una, la mancanza di vivere anche solo per pochi minuti senza pensieri. Si, quello si.

Ti faccio una domanda, ma credo di sapere già la risposta. La malattia di un figlio si può “accettare”?

Mai.

Come è cambiata la vostra famiglia e in particolare il rapporto con tuo marito? Vi siete uniti di più? Avete avuto divergenze nella gestione della malattia? Quali le difficoltà pratiche che avete incontrato? Quali invece le difficoltà psicologiche?

La nostra famiglia è cresciuta con il diabete, da tre che eravamo siamo passati a 4 e solo dopo pochi mesi si è aggiunto anche il diabete, quindi tutto si è riorganizzato contemporaneamente.

I primi tempi non sono stati facili.

Io e mio marito abbiamo elaborato la situazione in maniera diversa.

Io mi baso molto sul fattore emotivo, lui su quello fisico.

Calcoli e pesi spettano a lui che preferisce per il bene di Matilde la gestione perfetta, ma magari qualche rinuncia. Io, invece, sono per il "se ti fa felice fallo, poi vediamo".

Due modi opposti che però creano un equilibrio perfetto specialmente perché nessuno dei due interferisce con il modo di fare dell'altro. Certo non è stato facile, specialmente quando all'inizio avevi bisogno del conforto del tuo compagno e viceversa, ma nonostante le difficoltà e la diversità che ancora rimangono nel vedere la malattia, credo che paradossalmente ci abbia uniti ancora di più. Per fortuna la gestione è avvenuta in maniera collaborativa. Io me ne occupo di giorno, lui di notte, una sorta di turni che neanche in fabbrica!

Vorrei puntare l’attenzione sulla sorellina di Matilde che ha incontrato il diabete di sua sorella quando aveva solo 1 anno. Come è il rapporto tra queste due sorelle che hanno a che fare con l’ingombrante presenza del diabete?

Anita aveva appena compiuto un anno e già alla festa del suo compleanno Matilde stava male. Credo che essere così piccola sia stato un vantaggio per Anita. Lei non conosce una vita senza punture, aghi o allarmi notturni. Per lei ogni fratello o sorella vive così.

Ho cercato di spiegarle che non avviene così in tutte le famiglie, ma ogni tanto mi chiede chi dei suoi amici non ha l'insulina nel corpo. Nonostante l'età lei è molto responsabile nei confronti della sorella, la rimprovera se dimentica il lettore del sensore, cosa che avviene praticamente sempre! Se Matilde non può mangiare, non mangia neanche lei, se esce porta con sé sempre caramelle, e molto spesso è così "solidale" che ne mangia pure una anche lei!! Sono complementari, diverse, ma indivisibili e io non potevo sperare cosa migliore.

Tu, anche grazie al blog e ai social, hai raccolto molti scambi con persone con un vissuto simile a quello della tua famiglia. Cosa mi racconti del “delicato” ruolo dei fratelli? Come è possibile coinvolgerli e renderli partecipi? Come pensi sia utile che il genitore si rapporti con loro?

I fratelli di bambini con patologia sono i veri supereroi di cui nessuno parla. I bambini che vivono il diabete sono bravissimi perché affrontano tutto, i genitori sono bravissimi perché li seguono e i fratelli???

Sono quelli che vivono nell’“attesa del momento per loro". Per fortuna molti genitori sono in grado di gestire tutto senza trascurare nessuno, ma ricordiamoci che anche i fratelli hanno diritto a essere figli e essere trattati come tali. Ad esempio quello che faccio io è di ritagliarmi uno spazio solo per noi senza Matilde, in modo da fare solo ed esclusivamente ciò che vuole Anita, senza allarmi, senza pause o senza tu aspetta che tua sorella deve mangiare.

Cosa sogni per il futuro della vostra famiglia e in particolare per le tue figlie?

Sogno esattamente quello che sognavo da piccola: essere felice. Non importa come, dove e con chi, si può essere felici in un paesino o in una grande metropoli, sole o in compagnia, in carriera in una mega azienda o come artista di strada, ciò che conta è trovare il proprio posto nel mondo e io spero che lo trovino.

Concludiamo con la domanda che non ti ho fatto, ma che avresti voluto ti facessi. Quale è e quale è la risposta?

“Cosa ti avrebbe aiutato ad affrontare meglio il momento dell'esordio?” Vedermi adesso e sapere che nonostante tutto ci riusciamo. Ci riusciremo tutti.

Grazie a Ilenia e alla sua allegria che sicuramente mi ha fatto sentire più leggera e più forte al contempo! Credo che questo articolo possa essere utile a tutte le famiglie che convivono con qualche “presenza ingombrante” e ovviamente con chi convive con il diabete di tipo 1. Questa patologia non è il “diabete degli anziani o di chi mangia troppi dolci”, ma una patologia ben diversa. Se volete saperne di più leggete proprio l’articolo di Ilenia che sul suo blog www.diabETICA.it ce lo racconta!


info@diabetica.it www.diabetica.it

#tiraccontoDT1 #storiesenzatrama #diabetica

#diabetica.it #diabeticait #blog #diabetetetipo1 #dt1 #famiglia #figli #sorelle #blogger

Riproduzione riservata - storiesenzatrama ® 

TKS to support from renatogaggio.com