Antonella Ielasi racconta il diabete di tipo 1: "Queste sono le iniezioni che devo fare in un mese".

Quando ho chiesto ad Antonella di descriversi, mi ha raccontato di essere “una persona spigolosa, difficile, dura e severa” e che qualcuno la avrebbe addirittura definita “arrogante”. Antonella è una di quelle donne che ha dovuto responsabilizzarsi in fretta e che è stata resa dalla vita “dura con se stessa e talvolta decisa a vedere solo il bianco e il nero senza ammettere l’esistenza di alcuna sfumatura”. È da sempre un po’ arrabbiata contro le cose ingiuste, talvolta rigida, molto determinata, non si perde nelle cose inutili e va sempre dritta al punto.

Ma Antonella sa nel suo profondo di essere anche una persona “semplice, protettiva, buona”. E forse sono proprio questi contrasti a regalarle tutte le sfumature di colore che io vedo in lei e che la rendono meravigliosa.


Il diabete ci ha fatto incontrare qualche tempo fa, grazie ad una sua foto molto dibattuta apparsa sui tanti manifesti di Dia[BE]logue per le strade della Valle d’Aosta e sui social. Antonella è stata infatti testimonial di una campagna informativa sul diabete di tipo 1, mostrando il suo corpo “trafitto” da un centinaio di siringhe accompagnato dalla scritta “Queste sono le iniezioni che devo fare in un mese”. Un’immagine creata a computer. Una slogan “shock”. Un’azione partita da una Regione e, grazie alla potenza del web, in grado di sensibilizzare l’Italia intera. Dopo averle scritto, complimentandomi con lei per la voce che stava facendo uscire, abbiamo iniziato a raccontarci e vi assicuro che di donne come lei dovrebbe essere pieno il mondo. Una ragazza ricca di coraggio, che non subisce gli eventi. Un’anima bella che da sempre definisco “guerriera”.

Anche se il diabete mi ha fatto sentire difettosa più di ogni altro problema” - racconta - “il diabete è solo un'altra battaglia personale da combattere. Quello che mi pesa di più è aver perso la spensieratezza dei gesti, anche quelli più semplici. Il diabete cambia la vita delle persone che ne sono affette e delle persone che lo vivono di riflesso (ad esempio un genitore), ma per come sono fatta io, il diabete non avrà vita facile con me!

Se volete scoprire di più su Antonella Ielasi leggete qui la sua intervista.

Cosa è Dia[BE]logue e che ruolo hai in questo progetto? Dia[BE]logue è il progetto che io, Alessandra Bartolucci e l'ex presidente dell'Associazione Diabetici Valle d'Aosta, Piero Scrufari, abbiamo tirato fuori per farci sentire e per far rumore in Valle. Volevamo scuotere un po’ gli animi, sensibilizzare le persone che non conoscono questa patologia e puntare un faro per attirare l'attenzione sulla categoria dei diabetici.

Come è nata l’idea del cartellone in cui posi come modella trafitta dalle iniezioni che “devi fare in un mese”? L'idea è nata da una grande arrabbiatura quando sono uscita dal reparto di diabetologia e ho appreso che appunto qui in Valle d’Aosta non potevo accedere a nessun sensore per la misurazione della glicemia. Ho chiamato Alessandra (la mia “partner in crime”) e Piero e ci siamo detti: dobbiamo fare qualcosa! Lo spunto è stato quello della vecchia immagine del bambino trafitto dalle siringhe perché quando l'ho vista, da neo diabetica, ho pensato che la realtà è esattamente così, che è questo che le persone non sanno e che è questo che bisogna far capire. Un'immagine semplice, forte e che racconta tutto. Riesce persino a descrivere l'aspetto sanitario e psicologico tutto in una volta!

Le siringhe a mio avviso sono metafora di tanti problemi che si trova ad affrontare il diabetico: punture di aghi connesse a glucometri, penne, microinfusori, sensori. E ancora l’impatto sociale, la paura di star male di giorno, di notte, al lavoro, nel sonno, tra la gente. Superare anche l’accettazione della malattia e anche talvolta le sensazioni che si possono provare nel dover condividere qualcosa di così personale in momenti in cui il contatto sociale è alto (es. pranzi, cene, feste). Per te di cosa sono simbolo queste siringhe? Le siringhe rappresentano la nostra quotidianità. Il tempo che trascorriamo materialmente a farci le iniezioni, quello mentale (che è h24 suh24), il peso che ci portiamo addosso, la difficoltà della malattia, il dolore fisico e mentale che si prova in alcuni momenti, la forza che ci mettiamo ad affrontare ogni giorno, perché ogni giorno è diverso da quello precedente.

Quale è stata la critica principale di chi ha ritenuto questo manifesto non opportuno? Qualcuno mi pare abbia sostenuto di essersi sentito ferito, spaventato o non correttamente rappresentato da questa descrizione fotografica del diabete. Che ne pensi? C’è stata qualche critica costruttiva? Penso che ognuno possa interpretare l'immagine e che questa cosa sia soggettivo. Molti hanno detto che la foto era forte, qualcuno che non si sentiva rappresentato perché non faceva tutte quelle iniezioni, perché gestisce il diabete in modo diverso. Una federazione ha chiesto la rimozione immediata dei manifesti che non è stata però fatta perché diaBElogue è stato patrocinato dalla regione Valle d'Aosta che mi ha appoggiata in tutto e non ha dato adito a nessuna polemica, critica né lettere di reclamo. Ognuno può pensare e dire quello che vuole, ma la foto racconta la realtà perché il diabete di tipo 1 e questo e dobbiamo abbattere questo muro che ostacola la conoscenza e rende di conseguenza le persone ignoranti in materia. Sono stufa di sentire le persone che parlano di diabete come se esistesse solo quello di tipo 2. Ho avuto molte critiche, moltissime, ma tante di più sono state le parole di forza e sostegno. Persone non diabetiche ancora oggi mi dicono "con un'immagine hai detto tutto e non pensavo che il diabete potesse essere questo". Ho comunque ascoltato e accettato tutte le critiche sia positive che negative. Ben vengano: vuol dire che ho già raggiunto uno dei miei obiettivi e davvero ho smosso un po’ gli animi.

Rifaresti tutto nonostante le (immagino) difficoltà anche di aver dovuto affrontare un impatto social così forte? Rifarei tutto. Proprio tutto, anzi con il senno del poi lo farei più in grande, allargandomi oltre la Valle d'Aosta. Quando ho iniziato il progetto pensavo che sarei stata esposta a livello regionale, non immaginavo nemmeno un po’ la reazione che c'è stata a livello nazionale. Perché pensi sia importante che si sappia? Per la diagnosi precoce? Per la comprensione di difficoltà? Per quali motivi? Penso che sia importante intanto far capire la differenza tra i due tipi di diabete. Il diabete di tipo 1 è una malattia talmente complessa che non dovrebbe girarci intorno tutta questa ignoranza. Bisogna formare le persone non solo diabetiche ma anche quelle NON diabetiche, ad esempio ad agire se vedono una persona che potrebbe essere in ipoglicemia, a riconoscerla nel caso vedessero un sensore glicemico o un microinfusore. La cosa più importante, visto l'aumento dei casi, è anche dare gli strumenti per diagnosticare precocemente chi è affetto da diabete. Questo insegnando che ad esempio la sete smisurata e la minzione continua e sono sintomi spesso non conosciuti, ma riconoscibili.

Il diabete T1 colpisce soprattutto i giovani. Gestirlo da genitore di un bambino malato e gestirlo da malato. Tu che hai conosciuto molti malati, cosa pensi che sia la più grande differenza tra queste due “categorie” e cosa credi invece le accomuni? Queste due categorie capiscono entrambi quanto il diabete faccia parte della propria vita ogni attimo. Un genitore anche se lo vive di riflesso comunque lo vive sulla propria pelle. Io penso che nessuno più di un genitore (soprattutto di un bambino piccolo) possa capire cosa significa avere il diabete. Perché si trova a prendere delle decisioni alimentari, a scegliere le unità di insulina, a stare sveglio la notte, a sentirsi demoralizzati quando si pensa di aver fatto bene i "compiti". L'unica cosa che un genitore di un bimbo diabetico non può provare sono gli stati fisici, le ipoglicemie e le iperglicemie, ma sicuramente proverà stanchezza fisica e soprattutto mentale, momenti no, felicità quando si hanno delle buone giornate e amarezza quando (non si sa sempre il perché) si hanno quelle giornate no. Veniamo a te. Cosa pensi che non potrai più fare a causa del diabete e cosa pensi che potrai fare, invece, “grazie al diabete”? Non potrò più fare a causa del diabete è riavere quella spensieratezza dei gesti quotidiani e avere la testa completamente libera. Nei primi 3 mesi dopo la diagnosi ho dormito e vissuto da mio papà perché avevo paura di farmi del male. Avevo paura che avrei sbagliato qualcosa, avevo paura delle ipoglicemie notturne. Avevo paura di stare da sola. Il diabete ti assorbe i pensieri e le azioni h24 su h24. Però per il resto penso che il diabete, cosi come la vita, metta limiti solo se tu accetti di avere dei limiti. Grazie al diabete, invece, potrò aiutare molte persone o almeno me lo auguro, anche solo facendo 4 chiacchiere. Sempre grazie al diabete ho conosciuto persone che mi sembra di conoscere da sempre e con cui ho un forte legame. Persone forti e determinate anche loro a far conoscere questa patologia. Quindi penso che grazie al diabete tutti noi faremo qualcosa in merito e lo faremo insieme! Dove vedi Antonella tra dieci anni? Sono una persona estremamente severa con me stessa e io fra 10 anni ovvero quando avrò quasi 43 anni, non so dove mi immagino perché non mi immagino. Ho una vita equilibrata, una famiglia che mi vuole bene, un buon lavoro e una persona che mi ama. Sinceramente non mi manca altro e tutto quello che verrà saranno cose in più che non potranno che rendermi ancora più felice. Come diabetica fra 10 anni mi immagino e spero con il cuore che cambieranno e saranno cambiate molte cose, soprattutto nella ricerca. E tra venti anni? Cambieranno le cure? Credi si arriverà a pensare al diabete come ad un ricordo, come “storia”? Tra venti anni spero che il diabete sarà davvero un ricordo per chi lo sta vivendo e spero che non ci saranno nuovi esordi. E noi racconteremo delle penne, dei sensori, delle lotte, delle paure per le ipoglicemie notturne. Saranno ricordi che racconteremo con forza ma saranno quei ricordi che non saranno accompagnati da nostalgia ovviamente! Antonella tra 20 anni come persona, me la immagino ancora meno. Spero di stare bene come adesso emotivamente e fisicamente.


Chiedo infine ad Antonella dei suoi progetti per il futuro e lei mi risponde che non si crea aspettative, si farà stupire dalla vita per quello che verrà.

Saluto così Antonella immaginandola tra le sue montagne, mentre si gode il suo momento preferito, la colazione fatta di piccoli vizi e dolcetti fatti in casa. Mentre va al lavoro, regala sorrisi (fa l’assistente odontoiatrica), va a trovare suo padre, passeggia, porta avanti le sue attività di Presidente dell’Associazione Diabetici della Valle d’Aosta. Già perché nel frattempo è riuscita non solo a fare rete, essendo presente sui social, partecipando ad eventi (come nella foto che vedete qui sopra), ma anche a gestire questo importante ruolo! La penso mentre torna a casa da Luca, il suo amore, mentre cena, si dedica al suo corso di cucito serale e poi spegne le luci. Mi piace pensarla nella sua vita fatta di momenti semplici e di tempo dedicato a se stessa. Una vita rivoluzionata la sua, ma in ogni caso piena di luce!


GRAZIE AD ANTONELLA IELASI



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