AIC Lombardia Onlus e l'importanza dell'informazione corretta.

Oggi voglio portare nella mia pagina un tema a me molto caro. Un tema su cui, in questi anni e in particolare durante i miei viaggi, mi sono resa conto che l’informazione talvolta scarseggia. Lo voglio fare proprio oggi perché oggi ci troviamo nella Settimana Nazionale della Celiachia. Ma cosa è la celiachia? Ci sono diversi gradi di celiachia? Cosa offrono i ristoratori oggi? Esiste un’Associazione di riferimento?

Tante le domande a cui Isidoro Piarulli, Presidente di AIC Lombardia Onlus, ha gentilmente risposto nonostante i suoi mille impegni. Le sue risposte aiutano tutti noi ad avere un’informazione più chiara su questo mondo #senzaGLUtine e sull’impegno di AIC Lombardia Onlus la quale, quest’anno, compie ben 40 anni!

Isidoro, cosa è la celiachia?

La Celiachia è una infiammazione cronica dell’intestino tenue, scatenata dall’ingestione di glutine in soggetti geneticamente predisposti.

Come si fa la diagnosi?

La celiachia può essere identificata con assoluta sicurezza attraverso la ricerca sierologica e la biopsia della mucosa duodenale in corso di duodenoscopia. Gli accertamenti diagnostici devono necessariamente essere eseguiti in corso di dieta comprendente il glutine.

Quanti sono i diagnosticati in Italia e in Lombardia?

Sono 206.561, dai dati 2017, ed emerge in maniera sempre più evidente che quasi i 2/3 della popolazione celiaca sia di sesso femminile (donne 145.759 e uomini 60.802) con una proporzione media di 1M:2F. Il numero dei diagnosticati aumenta di circa 10.000 unità l’anno. In Lombardia sono 36.529 (donne 25.510 e uomini 11.019) e risulta essere la regione più “celiaca” d’Italia.

Quanti i casi che si ipotizzano essere presenti e non diagnosticati?

L’incidenza sulla popolazione è stimata all’1%, quindi si ipotizzano ancora circa 400.000.

Da 40 anni AIC Lombardia “offre al celiaco assistenza e informazioni per seguire una corretta alimentazione senza glutine, realizza attività associative e formative, progetti per migliorare la qualità della vita, aggiornamenti sulle normative e sui progressi della ricerca scientifica nell’ambito della celiachia”. Quali sono le attività in cui in questi 40 anni avete investito le vostre più grandi energie?

Dopo aver garantito la “sicurezza” alimentare all’interno delle mura domestiche, da quasi tre lustri stiamo investendo nel progetto AFC – Alimentazione Fuori Casa. Tecnologi alimentari professionisti tengono corsi, cumulativi e individuali, al personale delle strutture del settore alimentare per “informarli” su come assicurare un pasto sicuro agli avventori celiaci. Il nostro lavoro, però, non si limita al corso, ma prosegue con un sopralluogo nei locali e un affiancamento/aggiornamento periodico con monitoraggi in loco. Queste strutture, oltre 400 in Lombardia, sono inserite gratuitamente in una app, AIC mobile, che aiuta i celiaci a “trovarle” grazie anche alla geo-localizzazione.

Altro progetto di eccellenza è il Counseling nutrizionale, che ha sviluppato e potenziato il servizio Sportello Dietista offerto sempre e solo ai Soci in regola con l’iscrizione, perché mangiare bene e senza glutine a volte non basta. Dal 2019, è stato previsto anche un percorso di 3 appuntamenti per approfondire ulteriormente gli aspetti. Sottolineo che non si prescrivono diete, ma solo consigli.

L’Associazione AIC Lombardia Onlus ha molti volontari?

L’Associazione conta su circa 50 volontari ma sono pochissimi per coprire i tanti appuntamenti ai quali desideriamo partecipare. In alcuni casi abbiamo dovuto, a malincuore, rinunciare.

Come si diventa volontario? Cosa concretamente può fare un volontario?

AIC Lombardia crede nella formazione delle persone che si fregiano del titolo di “Volontario” e per questo organizza due corsi l’anno. I compiti sono principalmente il presidio dei banchetti informativi, ma c’è anche tanto lavoro da svolgere in sede. Siamo anche aperti a valutare competenze specifiche del Volontario, purché in linea con la mission e le scelte del Consiglio Direttivo.

Mi parlano spesso di diversi gradi di celiachia, mi dicono che col tempo si guarisce e che le brioches vegane sono idonee. Tutto falso ovviamente. Come mai è ancora così scarsa l’informazione sul tema del senza glutine?

La confusione sui “gradi” deriva da una falsa equivalenza con “il grado di atrofia dei villi” al momento della diagnosi. La celiachia è una come una è la terapia: dieta senza glutine per tutta la vita.

La brioches vegana ha glutine e l’accostamento al senza glutine è legata principalmente al fatto che molti intendono questa terapia come una “moda”.

Scarsa informazione? Parlerei, invece, di eccesso di informazione spesso divulgata via social da persone che pur atteggiandosi a profondi conoscitori della malattia, lo fanno per “sentito dire” più che per un serio ed approfondito studio della materia: e parlo anche e soprattutto di celiaci. Suggerisco di cercare informazioni sul nostro sito, www.aiclombardia.it, perché sono 40 anni che tuteliamo il celiaco, senza altri fini.

Quale la resistenza maggiore dei ristoratori nell'adottare cibi senza glutine?

Le ragioni principali sono legati ai costi. Si ritiene che per partecipare ai corsi di informazione e per garantire in sicurezza un pasto senza glutine il prezzo da pagare sia di migliaia di euro. I corsi, invece, sono definiti in base al tipo di locali, tutto fatturato, e si arriva al massimo a pochissime centinaia di euro, una tantum.

La sicurezza è legata unicamente ad accorgimenti particolari tutti legati al buonsenso, oltre che alle direttive imposte dalla normativa regionale che AIC sposa integralmente. Basta scrivere a afcsegreteria@aiclobardia.it e si avranno tutte le informazioni.

In cosa consiste il contributo che viene erogato mensilmente ai pazienti celiaci, contributo mantenuto grazie anche alle “lotte” di AIC?

Desidero sottolineare che è “contributo” e non reddito e viene calcolato i base ai fabbisogni calorici giornalieri in rapporto all’età e al sesso definiti dai LARN (Livelli di Assunzione di Riferimento di Nutrienti ed energia).

La quota giornaliera si ottiene incrociando il fabbisogno calorico medio mensile che deve derivare dagli alimenti sostitutivi, secondo le più recenti linee guida nutrizionali, e il costo medio a caloria dei prodotti, rilevato sul mercato italiano.

Il fabbisogno calorico giornaliero individuale è così composto: 15% PROTEINE 30% - GRASSI TOTALI (LIPIDI) 55% - CARBOIDRATI TOTALI (GLICIDI) - 20% PRODOTTI NATURALMENTE SENZA GLUTINE (riso, mais, miglio, grano saraceno – frutta – patate – verdure) - 35% PRODOTTI SOSTITUTIVI (EROGAZIONE TRAMITE SSN).

Le ricerche hanno evidenziato che per i giovani la patologia costituisce un grosso disagio, soprattutto nel momento in cui si deve cenare fuori. Come è possibile migliorare questa situazione?

Secondo una recente nostra indagine, in collaborazione con l’Università degli Studi di Milano, su un campione di ragazzi tra i 12-18 anni, per il 48% dei giovani la celiachia è limitante per lo sviluppo di una normale vita sociale mentre per il 24% rappresenta addirittura un ostacolo. Per rispondere alla richiesta di normalità ci stiamo anche aprendo alle realtà dello street food, oltre a stimolare i locali anche ad aperitivi e brunch senza glutine.

Come è possibile sostenere l'Associazione?

La fonte primaria di sostegno sono le quote associative che, ancora per il 2019, è di € 40,00 e possono essere versate con il classico bollettino postale o bonifico bancario, ma anche con paypal direttamente dal sito o dal profilo facebook e, ultimamente, con satispay. Poi c’è il 5 per mille, versato su un unico codice fiscale nazionale, di cui una parte stornata per la nostra associazione.

Quale la più grande riuscita/successo di AIC Lombardia Onlus?

I successi sono molti e si concretizzano nell’autorevolezza conquistata in 40 anni e che ci fa essere interlocutori privilegiati delle Istituzioni. Parto dalle Istituzioni perché sono terminali delle istanze e pareri dei celiaci (semplicemente votano), anche non Soci, che riconoscono l’impegno senza secondi fini dei Volontari che si sono succeduti nel tempo.

Più tangibilmente, sono i locali informati sul senza glutine, che non sono solo gli 400 oggi nel network AFC, ma anche degli chef, addetti sala che abbiamo contribuito a formare nelle scuole alberghiere e che operano in locali ancora non aderenti; un professionista a disposizione per i consigli nutrizionali e anche l’impegno nella comunicazione per formare una cultura corretta sul senza glutine.

Quali propositi e progetti per il futuro di AIC Lombardia Onlus?

I propositi fondamentali sono quelli di conservare i diritti che non sono acquisiti per sempre ma vanno costantemente difesi e, per fare questo, abbiamo bisogno di essere tanti per contare sempre di più.

Isidoro, quale la domanda che avresti voluto ti facessi e non ho fatto e quale la risposta?

Qual è il prezzo che si paga per essere il Presidente di AIC Lombardia Onlus? Essere il rappresentante legale di una Associazione come la nostra è una avventura, si avventura TOTALIZZANTE. La gran parte del mio tempo libero è dedicata ad AIC Lombardia, agli impegni regionali e nazionali, che spesso mi fanno trascurare la famiglia, famiglia che per fortuna comprende e mi sostiene anche quando uso i risparmi per AIC. La sera vado a letto stanco ma contento di quello che sono riuscito a fare e ciò è sprone per la giornata successiva. Vi suggerisco di diventare Volontari; conoscerete tante belle persone che si impegnano per il solo bene dei celiaci e ne riceverete in cambio grandi soddisfazioni, non economiche, perché da Statuto nessun compenso è corrisposto a chi dona il proprio tempo, ma sicuramente personali.

Grazie ad AIC Lombardia Onlus e ad Isidoro Piarulli per tutte le informazioni che ci permettono di saperne un po’ di più su questo importantissimo tema!

E voi continuate a seguire le #storiesenzaGLU di TRAMA e PATATINOS!

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